Chung tay vì trẻ em mắc bệnh hiếm

Sáng 24/2, Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức sự kiện Hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm 28/2/2019. Hoạt động năm nay có chủ đề “Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội”, với sự kiện nổi bật là ra mắt phiên bản tiếng Anh của cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” và thông tin về các hoạt động liên quan đến bệnh hiếm trong năm 2018.

Phát biểu khai mạc tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất 1 trong 7000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người.

Giám đốc bệnh viện Nhi Trung ương Lê Thanh Hải phát biểu tại buổi lễ

Sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm được thực hiện lần đầu ở Pháp năm 2008, đến năm 2009 thì Hoa Kỳ bắt đầu hưởng ứng. 2016 vừa qua có 80 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm.

“Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhân được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh” – GS.TS Lê Thanh Hải cho hay.

Thông qua các hoạt động tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.

Chia sẻ về nỗi khổ của các gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết các bậc phụ huynh đều cho biết, do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất hiếm và đắt đỏ. Nhiều bệnh nhân mắc bệnh phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc cho các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình. Các bậc phụ huynh đều khẩn thiết mong muốn các nhà hảo tâm, các nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp nào đó để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

Khánh Chi