Hội thảo khoa học chủ đề: Tiếp cận đa chiều trong chăm sóc ly thượng bì bọng nước bẩm sinh

Bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) là một bệnh lý di truyền hiếm gặp, gây ra những tổn thương cả về thể xác và tinh thần cho trẻ. Với mong muốn nâng cao chất lượng chăm sóc vết thương ly thượng bì bọng nước, tạo niềm tin cho bệnh nhi và gia đình có trẻ mắc bệnh, vừa qua, Bệnh viện Nhi Trung ương đã phối hợp với Urgo Medical tổ chức hội thảo “Tiếp cận đa chiều trong chăm sóc ly thượng bì bọng nước bẩm sinh”. Chương trình thu hút sự tham gia của các chuyên gia đầu ngành và đội ngũ y bác sĩ trong lĩnh vực chăm sóc và điều trị bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh.

Chương trình diễn ra dưới hình thức trực tiếp và trực tuyến thu hút đông đảo y bác sĩ tham gia

Bệnh ly thượng bì bọng nước – Epidermolysis bullosa (gọi tắt là EB) là bệnh lý bẩm sinh có nguyên nhân từ rối loạn gen. Bệnh khiến trẻ luôn phải chống chọi với đau đớn vì lớp ngoài cùng của da rất dễ bị bong khỏi tổ chức bên dưới, tổn thương da lan rộng làm mất dịch, protein, dễ gây nhiễm trùng, trường hợp nặng có thể gây tổn thương niêm mạc miệng, đường tiêu hóa, hô hấp, tiết niệu,… nếu không được điều trị dứt điểm và kịp thời thì nguy cơ tử vong cao do các biến chứng.

“Hầu hết trẻ mắc EB, việc chăm sóc vết thương là một việc làm vô cùng quan trọng giúp trẻ không bị nhiễm trùng toàn thân. Tôi hy vọng rằng, hội thảo sẽ là cơ hội để các y bác sĩ cùng nhau thảo luận, chia sẻ các tiến bộ, hướng đi mới trong việc chăm sóc và điều trị cho bệnh nhi mắc phải căn bệnh hiếm gặp này, qua đó giúp nâng cao chất lượng sống cho trẻ”. – PGS.TS Khu Thị Khánh Dung, Phó Chủ tịch Hội Nhi khoa Việt Nam, Chi Hội trưởng Chi Hội Chu sinh và Sơ sinh Việt Nam, chia sẻ.

PGS.TS Khu Thị Khánh Dung – Chủ tọa chia sẻ tại chương trình hội thảo

Tại hội thảo, các đại biểu tham dự đã được Mr. Serge Bohbot  – Giám đốc Y khoa Toàn cầu của Urgo Medical chia sẻ về Urgo Medical và hành trình toàn cầu trong việc hỗ trợ người bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh. ThS.BS Trương Lê Vân Ngọc – Trưởng phòng Nghiệp vụ Y và Bảo vệ sức khoẻ cán bộ, Cục Quản lý Khám – Chữa bệnh, Bộ Y tế cũng đã trình bày tổng quan về ly thượng bì bọng nước, dịch tễ học và chính sách hỗ trợ tại Việt Nam. Đồng thời, BSCKII Nguyễn Quang Minh – Phó Trưởng khoa Nghiên cứu và ứng dụng công nghệ tế bào gốc – Bệnh viện Da liễu Trung ương đã cung cấp các kiến thức tổng quan về các phương pháp điều trị ly thượng bì bọng nước bẩm sinh, việc tiếp cận điều trị từ cơ chế bệnh sinh, hiện tại và tương lai. Thực trạng điều trị ly thượng bì bọng nước tại Đơn vị Bỏng – Bệnh viện Nhi Trung ương cũng đã được trình bày chi tiết bởi BSCKII Phùng Công Sáng –  Phó Trưởng khoa Chỉnh hình, Phụ trách đơn vị Bỏng – Bệnh viện Nhi Trung ương.

Theo đó, Đơn vị bỏng – Bệnh viện Nhi Trung ương thành lập từ năm 2022, kế thừa và tiếp tục điều trị bệnh nhi ly thượng bì bọng nước bẩm sinh, đến nay, đơn vị đã và đang chăm sóc cho 17 bệnh nhi mắc EB. Việc điều trị chủ yếu là thay băng sử dụng các vật liệu băng gạc tiên tiến để điều trị tình trạng bọng nước và giảm thiểu tối đa nguy cơ nhiễm trùng. Sau quá trình điều trị trẻ ra viện trong tình trạng liền thương tốt, không bị nhiễm trùng, vùng tổn thương da đã khỏi.

Các chuyên gia chia sẻ nhiều kiến thức và hướng đi mới trong việc chăm sóc và điều trị cho trẻ mắc ly thượng bì bỏng nước bẩm sinh

Cũng tại chương trình, Bà Cao Hương Giang – Trưởng ban chủ nhiệm Nhóm từ thiện Niềm tin, cũng đã chia sẻ về quá trình đồng hành và hỗ trợ cho trẻ ly thượng bì bọng nước tại Việt Nam.

Bà Cao Hương Giang – Trưởng ban chủ nhiệm Nhóm từ thiện Niềm Tin chia sẻ tại chương trình

Đặc biệt, chương trình hội thảo lần này còn có sự tham gia của gia đình bé L.H.A (6 tuổi) – một trong những chiến binh nhí đã và đang kiên cường chiến đấu với căn bệnh ly thượng bì bọng nước.

Mr Serge Bohbot – Đại diện Urgo Medical trao tặng phần quà đặc biệt – những miếng gạc UrgoTul – đến gia đình bé L.H.A

Hy vọng những kiến thức và kinh nghiệm được chia sẻ tại hội nghị sẽ mở ra những hướng đi mới, mang lại hy vọng cho các bệnh nhân mắc căn bệnh ly thượng bì bọng nước.

Phòng Thông tin điện tử – Viện ĐT&NCSKTE