Nhằm cập nhật kiến thức, chia sẻ kinh nghiệm về bệnh Hemophilia cho các bác sĩ và nhân viên y tế chuyên khoa huyết học, đồng thời cập nhật các thông tin khoa học và các thông tin mới trong chẩn đoán và quản lý bệnh nhân Hemophilia. Ngày 05/3, Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp cùng Bệnh viện Nhi đồng 1(TP.HCM) và Công ty Dược phẩm Takeda Việt Nam tổ chức Hội nghị khoa học trực tuyến với chủ đề “Hướng dẫn tiếp cận toàn diện trong chẩn đoán và quản lý bệnh nhân Hemophilia đối tượng trẻ em”.
Đồng chủ tọa Hội thảo là PGS. TS Trần Minh Điển – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương và PGS. TS Nguyễn Thanh Hùng Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1; Báo cáo viên là các chuyên gia huyết học lâm sàng nhi khoa từ Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng I, và Viện Huyết học truyền máu Trung ương .Tham dự hội thảo trực tuyến là các bác sĩ chuyên khoa huyết học Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi đồng 1, cùng gần 200 điểm cầu là cán bộ y tế làm công tác điều trị Hemophilia trên toàn quốc.
Có khoảng 6.400 người Việt mắc bệnh máu khó đông
Hemophilia (hay còn gọi là bệnh máu khó đông) là một bệnh lý rối loạn đông máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu VIII/IX. Theo ước tính tại Việt Nam có khoảng 6.400 người mắc hemophilia, nhưng chỉ có khoảng 4000 bệnh nhân được theo dõi và điều trị.Tại Bệnh viện Nhi Trung ương có khoảng 100 bệnh nhân dưới 18 tuổi đang được theo dõi và điều trị, hàng năm khoảng 20 bệnh nhân được chẩn đoán mới.
Phát biểu khai mạc hội thảo PGS.TS Trần Minh Điển – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, mong muốn với phần trình bày thực tế điều trị, quản lý bệnh nhân Hemophilia tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi Đồng 1 cũng như Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, các y bác sĩ có cơ hội học hỏi, cập nhật những tiến bộ trong điều trị, để công tác chăm sóc và điều trị bệnh nhân Hemophilia ngày càng tốt hơn.
Nội dung chính hội thảo khoa học trực tuyến
Chương trình hội thảo khoa học trực tuyến nhằm cập nhật kiến thức và trao đổi chuyên môn trong công tác chẩn đoán và quản lý bệnh nhân Hemophilia được tổ chức với 5 nội dung chính:
- Báo cáo “Cập nhật hướng dẫn chẩn đoán và điều trị bệnh lý Hemophilia trên đối tượng trẻ em” của TS. BS Nguyễn Thị Mai Hương – Trưởng khoa Huyết học, Bệnh viện Nhi Trung Ương. Bài trình bày có nội dung bao quát, vừa là những kiến thức cơ bản cho các bác sĩ lâm sàng, vừa có kiến thức cập nhật những điểm mới, những tiến bộ trong việc chẩn đoán, phân loại, tìm hiểu nguyên nhân và điều trị bệnh Hemophilia ở trẻ em. Hướng dẫn còn đưa ra những thách thức khó khăn trong điều trị bệnh nhân Hemophilia, đồng thời đưa ra các khuyến cáo, lời khuyên rất hữu ích nhằm nâng cao chất lượng chăm sóc, điều trị Hemophilia.
- Báo cáo “Xử trí tình huống cấp cứu trên bệnh nhân Hemophilia” của BS. CK2 Lương Thị Xuân Khánh – Khoa Sốt xuất huyết – Huyết học, Bệnh viện Nhi Đồng 1. Bài báo cáo cáo đưa ra các tình huống cần xử trí cấp cứu thường gặp đó là: xuất huyết ở hệ thần kinh trung ương, xuất huyết mắt, xuất huyết ở vùng cổ và họng, xuất huyết tiêu hóa, hội chứng chèn ép khoang cấp… Để xử trí cấp cứu trên bệnh nhân Hemophilia trước tiên phải cung cấp đủ CFC để cầm máu hay giảm máu chảy và cần phải được duy trì ở liều lượng thích hợp để giúp quá trình làm lành vết thương. Lý tưởng là đo lường định kỳ yếu tố đông máu lưu hành để đảm bảo duy trì được nồng độ yếu tố đông máu phù hợp. Đặc biệt, cần phải có sự phối hợp hội chẩn đa chuyên ngành khác nhau để mang lại kết điều trị tốt nhất cho bệnh nhân.
TS. BS Nguyễn Minh Tuấn – Trưởng khoa Sốt xuất huyết, Bệnh viện Nhi đồng 1. Bài báo cáo trình bày báo cáo
- Báo cáo “Tiếp cận điều trị bệnh nhân Hemophilia theo hướng cá thể hóa” của BS Nguyễn Minh Tuấn – Trưởng khoa Sốt xuất huyết, Bệnh viện Nhi đồng 1. Bài báo cáo trình bày các nội dung: Dự phòng – cá thể hóa điều trị, Điều trị dự phòng trên PK, điều trị dự phòng với các chế phẩm yếu tố đông máu SHL và EHL, từ huyết tương và tái tổ hợp; điều chỉnh dự phòng với dự phòng liều thấp
Hậu quả của chảy máu ở người bệnh Hemophilia
- Báo cáo “Điều trị dự phòng biến chứng chảy máu trên bệnh nhân Hemophilia” của BS Nguyễn Thị Mai – Giám đốc Trung tâm Hemophilia – Viện Huyết học & Truyền máu Trung ương. Bài báo cáo nêu, Hemophilia có thể khiến người bệnh chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương, chảy máu kéo dài và tái diễn nhiều lần. Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách, các đợt chảy máu sẽ làm cho cơ khớp bị biến dạng, gây đau đớn, khó khăn trong đi lại, làm ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Nếu chảy máu ở những vùng nguy hiểm, người bệnh có thể tử vong. Bài báo cáo nhấn mạnh: Điều trị dự phòng là phương pháp duy nhất để phòng ngừa biến chứng cho bệnh nhân hemophilia, đây là một chuẩn điều trị có thể áp dụng ở bất kỳ đâu, điều trị dự phòng không chỉ bằng yếu tố cô đặc mà có thể sử dụng nhiều chế phẩm khác. Điều trị dự phòng liều thấp có hiệu quả phù hợp với điều kiện kinh tế của người Việt Nam, nên bắt đầu sớm và kéo dài. Đồng thời có các chính sách bảo hiểm phù hợp cho người bệnh.
- Báo cáo “Chăm sóc toàn diện bệnh nhân nhi Hemophilia của TS.BS Nguyễn Hoàng Nam – Phó khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Nhi Trung ương. Bài báo cáo đưa ra rất nhiều thông tin thú vị cho thấy việc chăm sóc toàn diện bệnh nhân Hemophilia đặc biệt quan trọng giúp chẩn đoán, điều trị, quản lý các tình trạng và cả những biến chứng của bệnh nhân. Việc chăm sóc toàn diện cho bệnh nhân Hemophilia không chỉ là do y bác sĩ chuyên khoa huyết học mà cần có sự phối hợp của rất nhiều chuyên khoa trong bệnh viện như: Chỉnh hình, tâm lý, công tác xã hội…Để đảm bảo bệnh nhân được chăm sóc tốt cả về cả mặt tinh thần và thể chất…Đồng thời lấy gia đình làm trung tâm trong việc chăm sóc, bao gồm cả quản lý và phát hiện người mang gen…
Các đại biểu tham dự hội thảo đặt câu hỏi dành cho các báo cáo viên
Thay mặt chủ tọa, PGS. TS Nguyễn Thanh Hùng – Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 đã tổng kết lại các kiến thức được chia sẻ trong 5 bài báo cáo của 5 báo cáo viên, đồng thời tiếp tục chủ trì thảo luận của Hội thảo để các bác sĩ trên cả nước có thể đặt câu hỏi và trao đổi trực tuyến.
Những nội dung trao đổi của 05 chuyên gia tại Hội thảo đã thu hút được sự quan tâm rất lớn từ các đại biểu tham dự. Buổi Hội thảo diễn ra sôi nổi, nhiều câu hỏi được đưa ra thảo luận và giải đáp giúp các bác sĩ có thêm nhiều kiến thức trong chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh nhi Hemophilia.
Buổi hội thảo khoa học đã diễn ra thành công tốt đẹp, những thông tin được chia sẻ trong hội thảo rất hữu ích cho các bác sĩ làm công tác điều trị bệnh nhân Hemophilia giúp người bệnh có chất lượng cuộc sống tốt hơn.
Vy Hiếu – Phòng Thông tin điện tử
