Những hiểu lầm khiến chứng tự kỷ khó chữa

Gần đây, chứng tự kỷ không còn xa lạ với nhiều người và trẻ tự kỷ có thể hòa nhập với cuộc sống nếu được phát hiện và can thiệp điều trị sớm.

Nhưng nhiều hiểu lầm của các bậc phụ huynh đã dẫn tới trẻ tự kỷ bị mất đi “cơ hội vàng” để điều trị khỏi. Số trẻ mắc chứng tự kỷ ngày một phát hiện nhiều hơn.

Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi năm trẻ đến khám và điều trị chứng tự kỷ tăng từ 10-20%.

Cha mẹ chính là bác sĩ của con 

Đây là lời khuyên tâm đắc của Th.s, BSCKII Thành Ngọc Minh, Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương. Không ai khác, cha mẹ chính là bác sĩ tốt nhất của con, bởi con ở cùng cha mẹ hàng ngày, cha mẹ theo con đến khi trưởng thành và trên chặng đường đó cha mẹ đồng hành cùng con trong quá trình trị liệu.

Chúng tôi có dịp được chứng kiến buổi họp mặt gia đình trẻ rối loạn phổ tự kỷ do Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương) tổ chức vào một ngày cuối tháng 3, chứng kiến nhiều câu chuyện cảm động và những tâm huyết của các bác sĩ, chuyên gia tâm lý khi họ truyền đạt những kiến thức, kỹ năng chăm sóc, hoạt động trị liệu cho các bậc phụ huynh về áp dụng tại nhà, tôi càng thấm thía lời khuyên của BS Minh.

Nhiều ví dụ đã chứng minh, cha mẹ kiên trì, đồng hành “lao tâm khổ tứ” trị liệu cùng con, trẻ mắc chứng tự kỷ được phát hiện và can thiệp kịp thời sẽ có nhiều cơ hội hòa nhập vào cuộc sống như bao trẻ em khác.

Một bài tập trị liệu cho trẻ tự kỷ

Trong buổi họp mặt này, chúng tôi bắt gặp rất nhiều câu chuyện, mỗi bậc phụ huynh ở đây đều mang một nỗi niềm riêng, trong đó là sự vất vả không thể đong đếm khi họ đồng hành cùng con trên chặng đường trị liệu vô cùng gian nan.

Với đứa trẻ bình thường, khi bi bô tập nói và nói được từ đơn là chuyện hết sức tự nhiên. Nhưng với trẻ tự kỷ thì khó khăn và gian nan biết nhường nào. Những người mẹ gặp nhau ở đây, họ tíu tít hỏi thăm tình hình của các con, có người thổn thức “con em đã nói được từ đơn rồi”, “con chị cũng thế, đã bập bẹ được vài từ”.

Câu chuyện của chị Nguyễn Thị H. (Nam Định) đong đầy nước mắt. Con trai thứ 2 của chị vài tháng sau sinh không có phản xạ như đứa lớn, rất sợ những âm thanh tưởng như rất bình thường như nghe tiếng máy sấy tóc, máy xay sinh tố là khóc thét. Đến tuổi biết đi thì đi kiễng chân, né tránh nhìn vào mắt người khác, hay cáu giận. Hơn hai tuổi con chưa biết nói.

“May mắn tôi cho con tới đây khám, nếu cứ để ở nhà thì mất đi cơ hội vàng”- chị H nói. Người phụ nữ nông thôn quanh năm “bán mặt cho đất, bán lưng cho trời” bắt đầu học các kỹ năng, phương pháp chăm sóc và trị liệu cho con từ các bác sĩ ở Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương.

Tháng ngày trị liệu đằng đẵng kéo dài, trải qua biết bao vất vả, có những lúc bất lực tưởng chừng bỏ cuộc nhưng chị lại gắng gượng. Người mẹ vui mừng khoe với tôi: “Con giờ đây đã nói được cả câu, đi học ngoan hơn rất nhiều, biết chơi với bạn”.

Đừng để mất đi cơ hội vàng BS Thành Ngọc Minh cho rằng, cơ hội vàng của trẻ mắc chứng tự kỷ là phát hiện sớm và trị liệu vào giai đoạn trẻ 24 tháng tuổi. Đây là thời điểm chẩn đoán rõ nhất, khoa ưu tiên điều trị cho trẻ từ 24 đến 36 tháng vì để muộn can thiệp rất khó.

Trước đây, rất nhiều trường hợp đến viện muộn, nhưng khi truyền thông về chứng tự kỷ phát triển thì tình trạng này đã được giảm bớt. Nhiều trẻ 17-18 tháng tuổi chưa biết nói, cha mẹ đã cho đến khám.

Theo GS.TS.BS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, ở các nước trên thế giới, tỷ lệ người mắc chứng tự kỷ rất cao. Ở Việt Nam chưa có số liệu điều tra thực tế nhưng tại Bệnh viện Nhi Trung ương mỗi năm khám và điều trị cho trẻ tự kỷ tăng từ 10-20% (có khoảng 22.000 lượt trẻ đến khám chuyên khoa tâm thần mỗi năm, trong đó 1/3 lượt trẻ đến khám đánh giá tự kỷ).

Gia đình phải xác định theo trẻ cả cuộc đời, nhưng không phải là bế tắc, nếu phát hiện sớm, can thiệp sớm và đúng phương pháp ở 2 tuổi thì trẻ có thể hòa nhập với cuộc sống.

Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương) hiện có 22 cán bộ nhân viên, trong đó có 4 bác sĩ, 5 thạc sĩ tâm lý và đang đào tạo cho các bệnh viện vệ tinh để giảm tải.

“Bệnh viện cam kết tạo mọi điều kiện hết sức về chuyên môn, tổ chức, kinh phí để cho trẻ có điều kiện can thiệp tốt hơn” – ông Lê Thanh Hải cho biết. Điều trị tự kỷ đòi hỏi thời gian lâu dài, kiên trì, kiên nhẫn và quan trọng nhất cha mẹ là người can thiệp chính cho con mình.

BS Thành Ngọc Minh cho biết, trẻ tự kỷ được can thiệp ở Khoa Tâm thần tối đa là 5 đợt. Đợt 1 thời gian can thiệp 3 tuần. Đợt thứ 2 cha mẹ quan sát và đến đợt thứ 3 là cha mẹ dạy được con rồi. Sau 5 đợt thì về nhà cha mẹ chính là bác sĩ của con (thứ 3 và thứ 5 hàng tuần Khoa Tâm thần tổ chức tư vấn cho cha mẹ).

Tuy nhiên, theo BS Minh thì nhiều quan niệm sai lầm của cha mẹ đã dẫn tới trẻ mất đi cơ hội vàng khiến bệnh tình càng nặng thêm. Đợt 1 trẻ đã rất tốt, nhưng về nhà cha mẹ không có thời gian, sao nhãng với con thì kết quả “đâu lại đóng đấy”.

Có nhiều cha mẹ bỏ cuộc giữa chừng, khi trẻ có hành vi bất thường quay lại điều trị thì rất khó. Có trẻ cha mẹ phát hiện sớm nhưng không tìm được nguồn hướng dẫn điều trị, khi 12 tuổi thì đã trở nên tăng động, gào thét, đập đầu vào tường, nhổ nước bọt phì phì. Hoặc rất nhiều phụ huynh tưởng con ổn rồi nhưng đến tuổi dậy thì con lại nặng thêm hoặc thụt lùi.

Theo BS Minh thì tại Việt Nam còn gặp nhiều khó khăn trong việc quản lý và can thiệp trẻ tự kỷ ở lứa tuổi dậy thì. 50% trẻ tự kỷ không có ngôn ngữ, vì vậy cha mẹ phải quan sát con, khi thấy con có những biểu hiện bất thường phải đưa tới khám tại chuyên khoa nhằm phát hiện và can thiệp sớm.

Ngày Thế giới nhận thức về chứng tự kỷ (2-4) năm nay có chủ đề “Điều hòa cảm giác”, Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương) tổ chức buổi Họp mặt gia đình trẻ rối loạn phổ tự kỷ lần thứ 5 nhằm giúp các bậc phụ huynh hiểu rõ hơn về chứng rối loạn điều hòa cảm giác. Các bậc phụ huynh được phát “Cuốn sổ tay tự kỷ-Dành cho cha mẹ và người chăm sóc” để biết những kiến thức cơ bản, giúp trẻ được phát hiện và can thiệp sớm. Buổi họp mặt còn giúp các bậc cha mẹ liên kết với nhau, trao đổi kinh nghiệm và truyền thông về chứng tự kỷ để có can thiệp sớm. Khoa Tâm thần thành lập Đơn vị chăm sóc, điều trị, giáo dục, đào tạo cho cha mẹ kiến thức, kỹ năng chăm sóc con ngay tại cộng đồng.