Lần đầu họp mặt các gia đình bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát

09/12/2015

Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, những ca bệnh suy giảm miễn dịch đầu tiên được chẩn doán xác định bằng phân tích gen từ năm 2008.

“Suy giảm miễn dịch bẩm sinh là một lĩnh vực còn khá mới mẻ trong giới Nhi khoa nói riêng cũng như Y học nói chung tại Việt Nam. Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, những ca bệnh suy giảm miễn dịch đầu tiên được chẩn đoán xác định bằng phân tích gen từ năm 2008. Với sự đồng hành của các chuyên gia từ Hà Lan, Hồng Công, Nhật Bản, đặc biệt từ khi khoa Miễn dịch-dị ứng-khớp ra đời tại Bệnh viện Nhi Trung ương, các bác sĩ Việt Nam đã từng bước chẩn đoán được những bệnh liên quan đến suy giảm miễn dịch mà trước đây từng bỏ sót, mang đến cơ hội sống cho người bệnh và niềm vui cho người nhà bệnh nhi . Nhiều thiếu hụt miễn dịch có thể được điều trị bằng cách truyền miễn dịch thay thế, thậm chí nhóm suy giảm miễn dịch tiên phát thể nặng cũng có thể chữa khỏi”.

Lời phát biểu của PGS. TS Lê Thị Minh Hương-Trưởng khoa Miễn dịch-Dị ứng- Khớp, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương tại buổi họp mặt đầu tiên giữa các gia đình bệnh nhi suy giảm miễn dịch tiên phát diễn ra ngày 3/12 cũng chính là thông điệp mà các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương muốn gửi gắm tới các gia đình bệnh nhân mắc suy giảm miễn dịch tiên phát trong cuộc chiến đấu giành lại sự sống này.

Theo bác sĩ Lê Thị Minh Hương suy giảm miễn dịch tiên phát là nhóm các bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn. Vì vậy, trẻ thường mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng hoặc tái phát nhiều đợt. Tùy theo yếu tố miễn dịch bị thiếu hụt, bệnh nhân sẽ mắc những bệnh nhiễm trùng khác nhau ở tai mũi họng, phổi, da, đường tiêu hóa. Vì vậy các em cần cần được chăm sóc theo chế độ đặc biệt. Việc điều trị rất tốn kém, tuy nhiên nếu được can thiệp sớm và tuân thủ điều trị thì tiên lượng rất tốt. Các em có thể sống và sinh hoạt như mọi trẻ bình thường khác. Do đó, người bệnh và gia đình cần rất sự hỗ trợ của thầy thuốc và sự quan tâm của toàn xã hội.

Buổi họp mặt thu hút sự tham gia của gần 30 gia đình có con mắc bệnh trong cả nước, nhiều người đã mất con vì không được chẩn đoán sớm và can thiệp kịp thời. Các gia đình đều chia sẻ những khó khăn về kinh tế- xã hội mà mình gặp phải cũng như nguyện vọng được hỗ trợ để điều trị lâu dài cho con

Tham dự buổi họp mặt với vai trò chủ tịch Hội nhi khoa Việt Nam, GS Nguyễn Công Khanh cho biết, những thành công bước đầu trong chẩn đoán và điều trị các bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh đánh dấu những bước tiến của chuyên ngành miễn dịch- dị ứng lâm sàng nhi khoa của bệnh viện Nhi Trung ương. “ Hội nhi khoa Việt Nam hết sức ủng hộ sáng kiến của khoa Miễn dịch-dị ứng Bệnh viện Nhi Trung ương về việc thành lập câu lạc bộ cha mẹ bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát và sẽ cùng chung tay hành động góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc các trẻ em mắc suy giảm miễn dịch”.