Sinh hoạt câu lạc bộ cha mẹ trẻ bại não – Chia sẻ và đồng hành cùng cha mẹ trên hành trình chăm sóc và điều trị cho trẻ

Nhằm nâng cao kiến thức, hỗ trợ kỹ năng và đồng hành, chia sẻ cùng cha mẹ có con mắc bệnh bại não, ngày 5/7 vừa qua, khoa Phục hồi chức năng - Bệnh viện Nhi Trung ương đã tổ chức thành công chương trình “Sinh hoạt câu lạc bộ cha mẹ trẻ bại não”.

Sinh hoạt câu lạc bộ cha mẹ trẻ bại não được tổ chức tại hội trường J – Bệnh viện Nhi Trung ương

Buổi sinh hoạt được tổ chức với mong muốn tạo cầu nối giữa đội ngũ nhân viên y tế và các gia đình có trẻ mắc bại não, từ đó cùng chia sẻ thông tin khoa học, cập nhật những kiến thức chuyên khoa và lắng nghe những khó khăn của cha mẹ trên hành trình chăm sóc trẻ.

Đây là một không gian ấm áp, nơi mọi câu chuyện đều được lắng nghe, mọi nỗi lo đều được chia sẻ và mọi hy vọng đều được nâng đỡ

Bại não là tình trạng bệnh lý gây nên do não bộ bị tổn thương hoặc chậm phát triển, bệnh có thể xuất hiện trước, trong và sau sinh. Bệnh để lại hậu quả nặng nề với cả người bệnh và gia đình do di chứng kéo dài, gây ra những rối loạn nghiêm trọng về vận động, tinh thần, giác quan, ngôn ngữ và hành vi, nhiều trường hợp nặng có thể bị tê liệt toàn thân.

TS.BS Nguyễn Thị Hương Giang, Phụ trách khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Nhi Trung ương phát biểu khai mạc chương trình

Bại não không chỉ là một bệnh lý đơn thuần mà là thách thức về thể chất lẫn tinh thần đối với trẻ và gia đình. Nhiều năm qua, khoa Phục hồi chức năng đã đồng hành cùng Hội Phục hồi chức năng Nhi khoa, với mục tiêu hướng tới sự chăm sóc toàn diện cho tất cả các trẻ khuyết tật, trong đó có nhóm trẻ bại não ở Việt Nam, thông qua các hoạt động khám, lượng giá, can thiệp và chăm sóc cho trẻ. Cùng với sự phát triển của y học, ngoài những biện pháp can thiệp cơ bản, hiện nay đã có thêm một số biện pháp can thiệp mới có thể hỗ trợ cho trẻ cải thiện về cả vận động và ngôn ngữ, từ đó nâng cao chất lượng cuộc sống và khả năng hòa nhập cộng đồng cho trẻ – TS.BS Nguyễn Thị Hương Giang, Phụ trách khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết.

Phát biểu tại chương trình, PGS.TS Phạm Duy Hiền – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương thay mặt Ban lãnh đạo Bệnh viện bày tỏ sự chia sẻ với các gia đình có trẻ mắc bệnh bại não, đồng thời nhấn mạnh: “Bệnh viện Nhi Trung ương luôn nỗ lực triển khai các biện pháp sàng lọc sớm, can thiệp kịp thời và mở rộng đào tạo về chẩn đoán, điều trị bại não cho các cơ sở y tế các tuyến, nhằm giúp mọi trẻ em dù ở đâu trên đất nước cũng có thể tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng cao. Tuy nhiên, hành trình điều trị và phục hồi của trẻ bại não không chỉ cần y bác sĩ, mà còn cần phần lớn sự kiên trì, yêu thương và đồng hành từ chính gia đình.”

PGS.TS Phạm Duy Hiền gửi lời cảm ơn sự đồng hành của Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam, cũng như sự hỗ trợ của các công ty, tổ chức đã hỗ trợ chương trình

Trong khuôn khổ buổi sinh hoạt, các bác sĩ khoa Phục hồi chức năng và khoa Sức khỏe vị thành niên – Bệnh viện Nhi Trung ương đã trình bày 04 bài báo cáo với những nội dung thực tiễn và hữu ích, không chỉ  cung cấp kiến thức chuyên môn mà còn hướng dẫn cha mẹ phương pháp chăm sóc trẻ bại não tại nhà hiệu quả nhất, cũng như đề xuất phương thức hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ có con mắc bại não. Những chủ đề được trình bày bao gồm:

• Phát hiện sớm trẻ bại não – TS.BS. Nguyễn Thị Hương Giang – Phụ trách khoa Phục hồi chức năng.
• Cập nhật các biện pháp can thiệp trẻ bại não – BSCKI Trần Vĩnh Sơn – Phó trưởng khoa Phục hồi chức năng.
• Cập nhật các biện pháp can thiệp trẻ bại não – ThS.BS Phạm Thị Duyên – Phục hồi chức năng.
• Hỗ trợ tâm lý gia đình trẻ bại não – ThS.BS Nguyễn Mai Hương, Phó trưởng khoa Tâm thần, Trưởng khoa Sức khỏe Vị thành niên.

Các bác sĩ trình bày báo cáo tại chương trình

Các bài báo cáo được trình bày ngắn gọn, súc tích, hướng đến tính thực tiễn cao và đặc biệt chú trọng tương tác với phụ huynh. Mỗi phần trình bày đều mở ra nhiều trao đổi chân thành giữa đội ngũ y bác sĩ và người chăm sóc trẻ.

Đại diện cha mẹ trẻ bại não chia sẻ tại chương trình, chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam, Uỷ viên thường vụ Ban chấp hành Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam đã mang đến câu chuyện truyền cảm hứng và chân thực về hành trình 15 năm làm “mẹ siêu nhân” đồng hành cùng con với các kinh nghiệm chăm sóc, hỗ trợ phục hồi chức năng và hòa nhập xã hội cho trẻ bại não.

Chị Đinh Thị Lan Anh – Chủ tịch Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam, Uỷ viên thường vụ Ban chấp hành Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam chia sẻ tại chương trình

Đưa con đến tham gia chương trình từ rất sớm, chị T.H có con mắc bại não 11 năm nay chia sẻ: “Con được phát hiện bị bại não từ khi chưa đến 1 tuổi, 11 năm nay tôi đồng hành cùng con đi trị liệu, tập phục hồi chức năng. Con vận động, đi lại khó khăn, vẫn cần mẹ hỗ trợ trong các hoạt động hàng ngày, dù vất vả lắm nhưng nhìn thấy con tốt hơn mỗi ngày, tôi lại có động lực để cố gắng”.

Là người mẹ chăm con bại não suốt 13 năm, chị N.L.A kể lại: “Khi con 5 tháng, tôi thấy con vận động yếu, dần dần gọi con không quay lại, không cười đáp như những đứa trẻ khác. Tôi cho con đi khám mới biết con bị bại não. 13 năm qua, tôi luôn kiên trì và không ngừng học hỏi để chăm sóc con. Mỗi buổi sinh hoạt như thế này, tôi đều đưa con đến tham gia để được gặp gỡ, lắng nghe, được chứng kiến nỗ lực của những cha mẹ cùng hoàn cảnh”.

Những người mẹ và những em bé nghị lực, đã vượt qua nhiều khó khăn để sống vui mỗi ngày

Đặc biệt, phần thảo luận và giải đáp thắc mắc của phụ huynh diễn ra rất sôi nổi trong buổi sinh hoạt. Các chuyên gia đã tận tình trả lời những trăn trở của cha mẹ liên quan đến các vấn đề như: dinh dưỡng, chế độ ăn uống, vận động cho trẻ bại não; cách quản lý cơn co cứng, cách kiểm soát động kinh ở những trẻ bại não; các phương pháp can thiệp vận động và hành vi; phương pháp điều trị bằng ghép tế bào gốc,…

Nhiều phụ huynh đặt câu hỏi và nhận được lời giải đáp chi tiết của bác sĩ

Cũng trong khuôn khổ chương trình, các bác sĩ khoa Phục hồi chức năng đã khám và tư vấn miễn phí cho 92 trẻ bại não đến từ nhiều tỉnh, thành trên cả nước. Mỗi bệnh nhi đều được thăm khám kỹ lưỡng, cá nhân hóa theo từng trường hợp, giúp phụ huynh nắm bắt được tình trạng hiện tại của con, được hướng dẫn các bài tập phục hồi chức năng phù hợp và nghe những lời khuyên về chế độ dinh dưỡng, tâm lý và các hướng can thiệp, điều trị tiếp theo.

Một số hình ảnh thăm khám và tư vấn tại chương trình

Phòng Thông tin điện tử – Viện ĐT&NCSKTE