Nhằm nâng cao chất lượng chuẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh nhân mắc bệnh Hội chứng thận hư Khoa Thận tiết niệu và lọc máu – Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức buổi sinh hoạt câu lạc bộ gia đình bệnh nhân hội chứng thận hư lần thứ II.
Hàng năm có khoảng hơn 100 bệnh nhân được chuẩn đoán Hội chứng thận hư ở Bệnh viện Nhi Trung ương. do thời gian điều trị kéo dài nên người nhà bệnh nhân thường hay bỏ điều trị, đồng thời do ít hiểu biết về bệnh nên gia đình hay áp dụng các chế độ ăn uống kiêng khem và hạn chế các hoạt động hàng ngày của trẻ, làm ảnh hưởng xấu đến chất lượng cuộc sống của trẻ mắc bệnh.
Hơn 200 gia đình có con bị bệnh Hội chứng thận hư tham gia Câu lạc bộ
Tham gia câu lạc bộ gia đình bệnh nhân nâng cao sự hiểu biết về bệnh Hội chứng thận hư, điều chỉnh chế độ ăn uống và sinh hoạt hợp lý cho bệnh nhân, giúp cho trẻ có điều kiện hoà nhập cộng đồng nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Bên cạnh đó câu lạc bộ hướng dẫn bệnh nhân các phương pháp tự theo dõi tại nhà, giúp giảm tỉ lệ tái phát bệnh, nâng cao hiệu quả điều trị. Giúp gia đình bệnh nhân có điều kiện chia sẻ thắc mắc với thầy thuốc cũng như các bệnh nhân khác để có được niềm tin vào các phương pháp điều trị của thầy thuốc nhằm giảm tỉ lệ bỏ điều trị.
Các cha mẹ bệnh nhân mắc bệnh Hội chứng thận hư cám ơn bệnh viện và tổ chức CLAN (đây là một tổ chức phi chính phủ do Australia tài trợ có địa www.clanchildheath.org) đã giúp đỡ tổ chức buổi sinh hoạt này, và rất mong muốn câu lạc bộ sẽ được tổ chức định kỳ hàng năm.
