Sau thành công của ca ghép tủy đầu tiên điều trị bệnh Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh cho bệnh nhi Nguyễn Việt Anh, 4 tuổi, đến nay, bệnh viện Nhi Trung ương đã nhận được rất nhiều phản hồi từ phía cha mẹ bệnh nhân có con em cùng chung căn bệnh hiếm nghèo này. Hàng chục thậm chí hàng trăm thắc mắc của các bậc cha mẹ bệnh nhân đã được gửi tới khoa Miễn dịch- dị ứng bày tỏ nhu cầu được hiểu rõ về bệnh đồng thời cũng không giấu được khát khao mong con mình sẽ trở thành một trong số những đứa trẻ may mắn được cứu sống bằng phương pháp ghép tủy.
Tuy nhiên phương pháp điều trị bằng ghép tủy chỉ định cho một số thể bệnh và còn đang tiếp tục nghiên cứu. Chính vì lẽ đó, đối với tất cả các thể bệnh của bệnh ly thượng bì, vấn đề chăm sóc da đúng cách và một chế độ dinh dưỡng phù hợp vẫn luôn là yếu tố quan trọng nhất giúp giảm nhẹ tình trạng thương tổn và cải thiện chất lượng sống tốt hơn cho các bệnh nhi.
Câu lạc bộ bệnh nhân Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh tại Bệnh viện Nhi Trung ương ra đời nhằm mục đích các nhân viên y tế trang bị kiến thức về bệnh cho cha mẹ và bệnh nhân, hướng dẫn gia đình chế độ dinh dưỡng cách chăm sóc đặc hiệu cho các vết thương tổn ở da, răng miệng, niêm mạc của trẻ bệnh ly thượng bì bọng nước từ giai đoạn sơ sinh đến lớn. Ngoài ra câu lạc bộ cũng là nơi để các bậc cha mẹ bệnh nhân có thể giao lưu chia sẻ và học hỏi kinh nghiệm thực tế mà họ đã chăm sóc cho con mình trong hoàn cảnh cụ thể tại Việt nam.
Tham gia câu lạc bộ, các bệnh nhân không những được các bác sỹ khoa Miễn dịch- Dị ứng, các bác sỹ chuyên khoa Da liễu, Răng-hàm-mặt, Mắt thăm khám toàn diện mà còn được cung cấp kiến thức qua các bài giảng, được hướng dẫn thực hành để tự tay chăm sóc cho con mình bằng những chất liệu chăm sóc da có sẵn tại Việt nam. Khi ra về mỗi gia đình bệnh nhân còn được nhận những phần quà rất có ý nghĩa như thuốc bổ, sách và băng đĩa DVD hướng dẫn cách chăm sóc bệnh nhân tại nhà.
Góp phần không nhỏ vào sự thành công của câu lạc bộ Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh lần đầu tiên này phải kể đến Phòng Công tác xã hội-Bệnh viện Nhi Trung ương. Các chị đã quyên góp từ các nhà hảo tâm để lo bữa ăn trưa và hỗ trợ một phần chi phí đi lại cho các gia đình bệnh nhân.
Luôn đồng hành cùng bệnh nhi và gia đình người bệnh với mong muốn mang lại chất lượng điều trị tốt nhất cho các bệnh nhi bị bệnh Ly thượng bì chính là mục tiêu mà Bệnh viện Nhi Trung ương hướng tới.
