Hành trình 5 năm tìm lại cuộc sống toàn vẹn cho con trai mắc chứng tự kỷ

Cậu bé Nhật (8 tuổi, Hà Nội) là con trai thứ 2 của chị Hằng. Nhìn bé trai với gương mặt khôi ngô, hoạt bát đang ngồi tính nhẩm nhoay nhoáy các phép tính cộng phức tạp, không ai nghĩ cháu là một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ và đang trên con đường hòa nhập với cộng đồng. Từng thấy đất trời bỗng nhiên sụp đổ dưới chân khi nhận ra con mình mắc bệnh, từng xót xa như xát muối vào lòng khi nhận được lời khuyên đưa con vào Trung tâm dành cho trẻ khuyết tật, nhưng chính những lời động viên của bác sĩ đã kéo chị Hằng ra khỏi hố sâu tuyệt vọng, tiếp thêm nghị lực cho chị chiến thắng trong hành trình đưa con trở về thế giới của trẻ bình thường.

Đối với trẻ  được chẩn đoán mắc tự kỷ, can thiệp sớm có vai trò đặc biệt quan trọng (Ảnh minh họa)

Chặng đường 5 năm đong đầy nước mắt và mồ hôi cùng con chiến đấu với bệnh được chị Hằng chia sẻ đầy xúc động trong buổi họp mặt Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ được tổ chức sáng 24/03 tại Bệnh viện Nhi Trung ương vừa qua.  Nuôi lớn một đứa trẻ khỏe mạnh đã khó, đồng hành cùng một đứa trẻ với nhiều khác biệt như Nhật lại càng khó khăn gấp bội. Chị Hằng cho biết, con trai chị sinh ra hoàn toàn bình thường như các trẻ khác. Tuy nhiên, khi được 26 tháng, con vẫn chưa nói được nhiều như các trẻ đồng trang lứa. Linh cảm có điều gì đó bất thường, gia đình đưa Nhật đến bệnh viện khám thì các bác sĩ nhận định con chỉ chậm hơn trẻ bình thường một chút thôi. Đến 3 tuổi gia đình cho con đi nhà trẻ thì giai đoạn này con tự nhiên mất hẳn ngôn ngữ, không thấy nói năng gì nữa. Khi đến khám tại bệnh viện Nhi Trung ương, các bác sĩ ở đây cũng không đưa ra chẩn đoán cháu mắc tự kỷ. Một điều đặc biệt là dù không chịu giao tiếp nhưng khi được mẹ dạy thì cháu tiếp thu rất nhanh. “Ví dụ học về hình vuông, chị chỉ màn hình ti vi thì cháu nói được hình vuông”. Chính sự thông minh, sáng dạ của con đã tiếp thêm niềm tin của chị Hằng vào con mình. “Tôi đã lang thang trên rất nhiều trang mạng, đọc tất cả những bài viết về các bà mẹ nuôi dạy con tự kỷ thành công. Trẻ tự kỷ gắn với hình ảnh, nên mình đã tự tạo ra rất nhiều dụng cụ học tập cho con bằng hình ảnh”. Cứ như thế, nhận thức của con tiến bộ dần dần. Kết hợp với việc khám định kỳ theo hẹn tại Bệnh viện Nhi TW, sau 2 đợt uống thuốc giúp điều chỉnh hành vi thì bé Nhật không phải dùng thuốc nữa mà chỉ hoàn toàn dùng thuốc bổ não.

Khi những tưởng là cháu rất bình thường rồi thì khó khăn lại ập đến khi Nhật bước vào giai đoạn chuẩn bị đi học lớp 1. “Đây có lẽ là cảm giác mà các bà mẹ có con khỏe mạnh không bao giờ trải qua”. Chị Hằng vẫn nhớ như in cảm giác đau đớn khi nghe cô giáo lớp mầm non 5 tuổi của con nói:  “Con chị chỉ ngồi được 10 phút thôi, sau đó con lăn ra đất và nằm ở cửa nhà vệ sinh. Lúc cô giáo đến nhấc cháu lên thì cháu lại cười khành khạch”. Thậm chí, có cô giáo mầm non còn nói với chị “Chị đừng cho Nhật học lớp đó nữa, cháu sẽ không học được đâu. Cháu sẽ phải học lại lớp mầm non, sau đó là lớp tiền tiểu học và chuyển sang trường dành cho trẻ khuyết tật”. Khi nghe được điều ấy, chị rơi vào trạng thái hoang mang và bao nhiêu câu hỏi cứ luẩn quẩn trong đầu: “Bây giờ hết mẫu giáo rồi không biết trường nào nhận con?. Quay lại mẫu giáo thì bác sĩ bảo không nên nhưng cho con đi học lớp 1 thì trường nào chấp nhận con với những bất thường như vậy?”. Trong lúc tưởng chừng như chìm vào hố sâu tuyệt vọng không lối thoát, chị lại tìm về với các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương

Lời động viên của bác sĩ tiếp thêm nghị lực cho người mẹ.  

Chị Hằng có duyên gặp gỡ bác sĩ Minh khi đưa bé Nhật đến khám tại bệnh viện Nhi Trung ương 5 năm trước. “Ấn tượng đầu tiên là bác sĩ quan sát mọi hành vi của con mình rất kỹ. Mình nhớ nhất là hình ảnh hôm đó đi vào trong phòng có ai đó mở cửa thì cháu nói được: “Mở cửa”. Cháu nhìn trên trần nhà trang trí màu sắc và tự nói được “Màu xanh, màu đỏ, màu tím”. Bác sĩ Minh nói với chị  “Chị cứ yên tâm đi, nay mai nó sẽ là tiến sĩ đấy!”. Chỉ cần một lời động viên của bác sĩ mà nước mắt tôi trào ra. Tôi vẫn biết con mình là khác biệt nhưng bác sĩ không hề đưa ra phán xét “con chị bị bệnh nọ, bệnh kia”, luôn động viên và vẽ ra một tương lai sáng ngời cho con. Khi ấy mình biết mình cần phải dừng lại hết công việc, tiếp tục con đường này, tiếp tục chiến đấu, đồng hành cùng con. Đứng trước băn khoăn cho con ở lại mẫu giáo hay đi học lớp 1, bác sĩ Minh quả quyết với chị : “Tuy còn nhiều hạn chế về giao tiếp nhưng bé Nhật rất sáng dạ. Chị nên cho con vào lớp 1, nếu con không học được thì chị học cùng con, cháu ở lại lớp còn hơn cho cháu học mầm non vì lớp 1 là môi trường có kỷ luật. Điều này tốt hơn cho sự phát triển của cháu”. “Tôi rất cảm ơn cô giáo dạy lớp 1 đã đồng hành cùng con. Cháu có rất nhiều bất thường trong lớp học nhưng cô chấp nhận hết, có thể do thiên bẩm cháu là đứa trẻ sáng ý cháu đọc, cháu viết được. Trong thời gian học, học đọc thì hoàn toàn cô giáo, mẹ chỉ dạy con học toán. Hết lớp 1, cháu biết đọc, biết viết và được lên lớp 2. Đến bây giờ cháu đã gần trở thành như bình thường”. Chị Hằng xúc động nhớ lại.

“Con có bệnh, cần cởi mở chia sẻ với cộng đồng”

Đó là bài học quý giá mà chị Hằng rút ra trong quá trình 5 năm tìm lại cuộc đời toàn vẹn cho con với sự đồng hành của gia đình, sự dẫn đường chỉ lối của bác sĩ và tấm lòng bao dung của các thầy cô giáo. Chị chia sẻ, trước đây, vì không hiểu căn bệnh này, chị và gia đình  muốn giấu vì không muốn con bị định kiến xã hội. Nhưng giờ chị nhận thấy mình nên chia sẻ để không đứa trẻ nào mắc bệnh bị bỏ qua khoảng thời gian quý giá. “Nếu như chị nhận thức ra điều đó sớm hơn thì con chị đã có thể trở về với cộng đồng nhanh hơn rất nhiều”.

Theo thạc sĩ, bác sĩ Thành Ngọc Minh-Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương: đối với trẻ được chẩn đoán mắc tự kỷ, can thiệp sớm có vai trò đặc biệt quan trọng. Sớm có nghĩa là cần phải can thiệp ngay khi trẻ còn bé, ngay sau khi phát hiện ra các dấu hiệu nguy cơ cơ tự kỷ. Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ không chỉ hướng tới đứa trẻ mà còn chú trọng đến cha mẹ và gia đình. Độ tuổi được can thiệp tốt nhất là từ 2-4 tuổi. Cha mẹ không nên có tâm lý chờ đợi, hy vọng trẻ sẽ “không sao”, “trẻ chỉ chậm nói thôi”, “lớn lên rồi sẽ khác”. Cha mẹ cũng không nên đưa trẻ đi khám quá nhiều nơi chỉ mong xác định có chắc chắn tự kỷ hay không. Tất cả những điều này sẽ làm mất thời gian, mất cơ hội cho trẻ được can thiệp sớm.

Lê Mai