Mở rộng vòng tay cộng đồng với những trẻ mắc bệnh xương thủy tinh

Ngày 06/07 vừa qua tại Bệnh viện Nhi Trung ương  đã diễn ra buổi gặp mặt thường niên các phụ huynh có trẻ mắc bệnh  Tạo xương bất toàn do Câu lạc  bộ Tạo xương bất toàn Việt Nam và Tổ chức CLAN-một tổ chức phi lợi nhuận có văn phòng tại Australia phối hợp thực hiện. Được biết, trong những  năm qua, các chuyên gia đến từ CLAN  đã có nhiều hoạt động mang ý nghĩa nhân văn cao cả  vì cộng đồng, chung tay cùng đối tác đến từ Australia, Philipines, Việt Nam và các quốc gia khác trên thế giới trong việc hỗ trợ các trẻ em mắc một số bệnh mạn tính và bệnh hiểm nghèo như: hội chứng thận hư, viêm thận lupus, loạn dưỡng cơ Duchenne và bệnh tạo xương bất toàn ( xương thủy tinh). Tham dự chương trình còn có đông đảo bác sĩ khoa Nội tiết- Chuyển hóa- Di truyền, những người luôn kề vai, sát cánh cùng gia đình các bệnh nhi mắc bệnh Tạo xương bất toàn đã và đang được điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương trong cuộc chiến đấu chống lại căn bệnh hiểm nghèo này.

Bé gái bị bệnh tạo xương bất toàn khiến xương cẳng chân bị biến dạng, cong vẹo

Tạo xương bất toàn (osteogenesis imperfecta-OI) là một bệnh lý do tổn thương gene gây nên, làm ảnh hưởng đến cấu tạo xương, xương giòn và dễ bị biến dạng, gãy. Căn bệnh quái ác này đã cướp đi cuộc sống bình thường của hơn 20.000 người trên thế giới. Có chăm sóc trẻ bệnh mới thấu hiểu được nỗi xót xa của những ông bố, bà mẹ có con mắc căn bệnh xương thủy tinh này: Chỉ cần một tiếng ho, một cái hắt hơi hay một cái vỗ vai cũng có thể gây ra nguy hiểm cho các bé. Các cháu thường không dám vận động mạnh, lại rất đau, nên người nhà cũng không dám đụng vào. Chính vì điều đó, một chế độ chăm sóc sức khỏe hợp lý, đúng đắn sẽ có ý nghĩa vô cùng quan trọng trong việc cải thiện cuộc sống những người mắc bệnh. 

Bác sĩ đến từ tổ chức CLAN hướng dẫn phụ huynh các bài tập vật lý trị liệu  giúp tăng cường sự linh hoạt của các cơ, xương.

Xuất phát từ mong muốn hỗ trợ cộng đồng trẻ em mắc OI tại Việt Nam, sự ra đời của Câu lạc bộ Tạo xương bất toàn không nằm ngoài mục đích trang bị cho các vị phụ huynh những kiến thức, kỹ năng cơ bản để mọi người biết cách chăm sóc tốt nhất cho con, em mình và cũng để từ đó các em có thể tiếp tục đến trường, học tập và theo đuổi những đam mê trong cuộc sống như bao trẻ em khác. Với nhiều kiến thức y khoa liên quan đến gene, di truyền và vật lý trị liệu cho trẻ mắc bệnh tạo xương bất toàn, những sẻ chia chân thành từ các tấm gương vượt lên số phận, những buổi họp mặt, tập huấn Nâng cao kiến thức và kỹ năng chăm sóc trẻ tạo xương bất toàn có tác dụng khích lệ tinh thần lớn lao, tạo động lực sống cho những bậc cha mẹ vốn mang trong lòng nhiều trăn trở về bệnh tật của con.

Thực tế, ngay tại Việt Nam cũng có nhiều trường hợp  bệnh nhân mắc bệnh tạo xương bất toàn nhưng vẫn mạnh mẽ vượt qua nỗi đau bệnh tật để khẳng định bản thân, đóng góp vào sự thành công của xã hội. Câu chuyện cảm động về nghị lực sống của cô bé xương thủy tinh Nguyễn Phương Anh là một ví dụ như thế. Dù căn bệnh quái ác đã gắn chặt cuộc đời em với chiếc xe lăn song Phương Anh vẫn sống vui vẻ, lạc quan. Sức sống mãnh liệt và giọng hát đầy nội lực của em không chỉ truyền cảm hứng cho những người có cùng hoàn cảnh kém may mắn mà còn tiếp thêm ngọn lửa tin yêu cuộc sống cho biết bao bậc cha mẹ đang ngày đêm vật lộn với căn bệnh hiểm nghèo của con mình. Năm  vừa qua, trong báo cáo chính thức “ Tình trạng trẻ em thế giới năm 2013: trẻ em khuyết tật” do UNICEF công bố ngày 30/05 , cô bé 17 tuổi này đã vinh dự trở thành đại diện tấm gương vươn lên của trẻ khuyết tật.

Cô bé Phương Anh với  sức sống và nghị lực phi thường đã trở thành gương mặt trẻ tiêu biểu vượt lên số phận của trẻ khuyết tật ( Ảnh: sưu tầm)

Chia sẻ về dự án Nâng cao kiến thức và kỹ năng chăm sóc trẻ tạo xương bất toàn cho phụ huynh, bà Kate Amstrong- Chủ tịch Tổ chức CLAN cho rằng những trẻ mắc bệnh mạn tính như OI cần đủ 5 yếu tố then chốt để có được cuộc sống chất lượng: được tiếp cận thuốc điều trị bệnh và dụng cụ y tế với giá thích hợp, được kiểm soát bệnh tật một cách tối ưu, có sự hỗ trợ kịp thời về vật chất và tinh thần từ phía gia đình và cộng đồng. Thông qua những buổi tập huấn kiến thức cho gia đình người bệnh, bà Kate Amstrong cũng tha thiết hy vọng sự hỗ trợ cộng đồng dành cho  trẻ em mắc OI nói riêng và trẻ mắc các bệnh hiểm nghèo khác nói chung  luôn phát triển bền vững, trở thành điểm tựa tinh thần cho phụ huynh và cho chính các em bé đang trong hoàn cảnh khó khăn vì có bệnh mạn tính.

Lê Mai- KHTH