Ngày 2/7/2014, Khoa Thận – Lọc máu, Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức buổi sinh hoạt Câu lạc bộ gia đình bệnh nhân mắc Hội chứng thận hư lần thứ III, với sự góp mặt của các chuyên gia trong nước, các chuyên gia đến từ Tổ chức CLAN, tổ chức Nephcure và Bệnh viện WeastMeed (Australia) cùng hơn 200 gia đình bệnh nhân đến từ các tỉnh phía Bắc.
Theo PGS.TS Lê Thanh Hải – Giám đốc bệnh viện Nhi Trung ương, Hội chứng thận hư là bệnh mãn tính đòi hỏi thời gian điều trị và theo dõi lâu dài. Mặc dù đây là bệnh ít gặp với tỷ lệ mắc 1-3 trẻ /100.000 trẻ dưới 16 tuổi, nhưng hiện tại, Bệnh viện Nhi Trung ương đang điều trị và theo dõi cho khoảng 800 bệnh nhân mắc hội chứng thận hư.
Do thời gian điều trị kéo dài nên người nhà bệnh nhân thường hay bỏ điều trị. Hoặc hiểu biết chưa nhiều về bệnh khiến gia đình áp dụng các chế độ ăn uống kiêng khem và hạn chế các hoạt động hàng ngày của trẻ, làm ảnh hưởng xấu đến chất lượng cuộc sống của trẻ mắc bệnh.
Tham dự câu lạc bộ, gia đình bệnh nhân được cung cấp thêm các kiến thức về Hội chứng thận hư, nghe chuyên gia trực tiếp giải đáp những thắc mắc thường gặp, từ đó hiểu hơn về cách chăm sóc cho trẻ mắc bệnh, tự tin trong việc kiểm soát bệnh cho con em mình.
Bà Elisabeth Hodson, nguyên trưởng khoa Thận – Tiết niệu BV WeastMeed giải đáp những thắc mắc của người nhà bệnh nhân
Với những kiến thức bổ ích, qua 3 năm hoạt động, Câu lạc bộ Hội chứng thận hư đã thu hút sự tham gia của hàng trăm gia đình có con, em mắc bệnh. Đây chính là nhịp cầu để các gia đình gặp gỡ, trao đổi thông tin, động viên tinh thần lẫn nhau trong hành trình chăm sóc, điều trị bệnh cho các em bé mắc bệnh thận.
Các thành viên tham gia CLB đều được phát tài liệu Hướng dẫn điều trị và kiểm soát hội chứng thận hư ở trẻ em
Đồng thời, các hoạt động của Câu lạc bộ góp phần làm cho cộng đồng, xã hội và các thành viên trong gia đình người mắc hội chứng thận hư hiểu rõ hơn về chứng bệnh này, từ đó chia sẻ và giúp đỡ người bệnh điều trị hiệu quả hơn.
Theo khảo sát sơ bộ của Khoa Thận – Lọc máu, 100% các gia đình đều khẳng định về sự hữu ích của hoạt động này và bày tỏ mong muốn tiếp tục nhận được sự hỗ trợ về kiến thức trong những lần tham gia câu lạc bộ tiếp theo.
Khánh Chi – phòng Kế hoạch tổng hợp
