Sáng 9/2, khoa Thận-Tiết niệu, bệnh viện Nhi TƯ tổ chức thành lập CLB gia đình bệnh nhân Hội chứng thận hư (HCTH). Dự buổi thành lập CLB có PGS.TS Lê Thanh Hải- PGĐ bệnh viện Nhi TƯ; GS.Trần Đình Long- Chủ tịch Hội Thận Tiết niệu – Lọc máu trẻ em Việt Nam; bà Elisabeth Hodson- nguyên trưởng khoa Thận-Tiết niệu, bệnh viện Weast Meed, Australia; cùng lãnh đạo các khoa phòng của bệnh viện và đông đảo thành viên CLB…
CLB được thành lập với sự hỗ trợ của tổ chức CLAN (Tổ chức “Quan tâm và chung sống như những người láng giềng”) và bệnh viện Weast Meed, Australia)
HCTH là một loại bệnh phổ biến trong tất cả các bệnh thận của trẻ em ở Việt Nam. Hàng năm, bệnh nhân HCTH chiếm 60% số bệnh nhân được điều trị nội trú và ngoại trú tại khoa Thận- bệnh viện Nhi TƯ. Trong số đó, có 10% là bị kháng thuốc, 90% còn lại được chữa khỏi nhưng thời gian điều trị và theo dõi đòi hỏi phải kéo dài. Điều này gây cho bệnh nhân cũng như gia đình bệnh nhân sự mệt mỏi, chán nản, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của các cháu.
Bà Elisabeth Hodson giảng bài về hội chứng thận hư đồng thời trả lời những thắc mắc của người nhà bệnh nhân
Tham gia CLB, các thành viên được phát tài liệu Hướng dẫn điều trị và kiểm soát hội chứng thận hư ở trẻ em
Hiện nay, các bệnh nhân mắc HCTH còn thiếu một diễn đàn chung, nơi để mọi người giao lưu, trao đổi, học hỏi và giúp đỡ lẫn nhau nhằm đối phó với căn bệnh này. CLB gia đình bệnh nhân HCTH ra đời nhằm mục đích tập hợp những người mắc bệnh HCTH, các chuyên gia, bác sĩ đầu ngành, những người quan tâm đến HCTH, phát huy khả năng sẵn có của mỗi người để giúp đỡ, tương trợ lẫn nhau cùng chia sẻ kinh nghiệm và chữa trị bệnh; làm cho cộng đồng, xã hội cũng như các thành viên trong gia đình HCTH có những hiểu biết về HCTH, nhằm chia sẻ và giúp đỡ người bệnh đạt được hiệu quả điều trị tốt hơn.
Hội chứng thận hư, hay còn gọi là hội chứng thận nhiễm mỡ, là một bệnh lý ở thận gây ra bài tiết một lượng lớn protein trong nước tiểu (gọi là tiểu đạm), dẫn đến protein trong máu thấp. Thông thường, protein ngăn không cho nước thấm qua thành mạch vào các mô. Trong hội chứng thận hư, lượng protein trong máu thấp cho phép nước thấm vào các mô, khiến các tế bào mô đều bị sưng phồng. Hiện tượng sưng này được gọi là “phù”. Tất cả các mô cơ thể đều có thể bị phù, nhưng những vị trí phù rõ nhất là bụng, chân, mặt, dương vật và bìu. Do đó, hội chứng thận hư là tình trạng protein mất nhiều qua nước tiểu, dẫn đến giảm protein trong máu và gây ra phù.
