Thêm cơ hội cho các bệnh nhân mắc Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh!

        Sáng nay 11/08, các bệnh nhi mắc bệnh Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh đang điều trị tại khoa Miễn dịch-dị ứng-Khớp (MD-DU) của Bệnh viện Nhi Trung ương đã được các chuyên gia đến từ Hiệp hội Ly thượng bì bọng nước thế giới (Debra) thăm khám và tư vấn cách chăm sóc điều trị, trong đó đáng chú ý nhất là hai trường hợp cháu Nguyễn Việt Anh 4 tuổi và Lê Anh Tú 2 tuổi. Cả hai trường hợp đều đã được theo dõi và điều trị tại Bệnh viện Nhi trung ương với kết quả sinh thiết da chẩn đoán là Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh thể loạn dưỡng.

      Ly thượng bì bọng nước là một loại bệnh di truyền gây tổn thương ở da do bất cứ một va chạm nhẹ nào trong sinh hoạt hàng ngày. Tổn thương da liên tục làm trẻ đau đớn và biến dạng cơ thể, rất khó để kiểm soát được triệu chứng và biến chứng. Trường hợp của bé Lê Anh Tú và bé Nguyễn Việt Anh đều là hai bệnh nhân ly thượng bì ở thể phức tạp. Theo những gì mà phụ huynh các bé chia sẻ thì cả hai cháu khi mới sinh đều có biểu hiện lâm sàng giống nhau như vùng da cơ thể dát đỏ, bọng nước và trợt da chủ yếu ở tay và chân, chợt loét niêm mạc và móng tay móng chân kém phát triển. Đặc biệt với cháu Tú, phần da chân trợt sâu và rộng từ bẹn, đầu gối tới tận đầu ngón chân nên khi liền sẹo thì bàn chân cháu đã bị co và dính hẳn vào cổ chân. Căn bệnh hiểm nghèo này đã cướp đi tuổi thơ của các em vì từng giây phút phải chống chọi với sự đau đớn và nguy có nhiễm trùng nặng.

       Đối với loại bệnh di truyền được coi là “không có khả năng chữa trị này” vấn đề chăm sóc vết thương đúng cách là yếu tố quan trọng nhất giúp trẻ phòng tránh được các yếu tố nguy cơ nhiễm trùng. Ngoài ra các chế độ dinh dưỡng giàu năng lượng, chế độ vận động hợp lý, làm thế nào để giảm đau và hạn chế những biến chứng gây ra do sẹo làm biến dạng bàn tay, bàn chân cũng góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của những trẻ mắc bệnh hiểm ngèo này. Cùng với hoạt động thăm khám và tư vấn điều trị cho các bệnh nhân, các chuyên gia đã cùng với các bác sỹ, điều dưỡng của Bệnh viện Nhi đã tổ chức hội thảo để san sẻ kinh nghiệm về chẩn đoán, các phương pháp chăm sóc, điều trị và hướng dẫn cho gia đình bệnh nhân có khả năng chăm sóc các cháu tại nhà bằng những loại băng chuyên dụng (không dính da). Từ tháng 10/2010 đến nay Bệnh viện Nhi Trung ương đã tiếp nhận 29 trường hợp bệnh nhi mắc chứng Ly thượng bì bóng nước.

          Qua tìm hiểu thực trạng các bệnh nhân bị mắc căn bệnh này, nhóm chuyên gia cũng chia sẻ dự định thành lập câu lạc bộ các cha mẹ các bệnh nhân mắc Ly thượng bì bóng nước tại Việt Nam. Không chỉ trang bị đầy đủ kiến thức cho các bậc cha mẹ về cách chăm sóc đối với các bệnh nhi bị bệnh, câu lạc bộ này còn tạo cơ hội giao lưu, chia sẻ kinh nghiệm giữa các bậc phụ huynh có con-em mắc bệnh.

Tìm hiểu thêm về bệnh Ly thượng bì, vui lòng click vào đây

Dowload tài liệu tại đây :

Tai lieu huong dan cham soc benh nhan Ly thuong bi bong nuoc 1

Tai lieu huong dan cham soc benh nhan Ly thuong bi bong nuoc 2

Tai lieu huong dan cham soc benh nhan Ly thuong bi bong nuoc 3

Tai lieu huong dan cham soc benh nhan Ly thuong bi bong nuoc 4