Tổ chức câu lạc bộ bệnh nhân tạo xương bất toàn lần thứ ba

Ngày 9/ 5/2013, khoa Nội tiết – Chuyển hóa- Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp với tổ chức CLAN ( tổ chức phi chính phủ do Australia tài trợ có địa chỉ www.clanchildheath.org) cùng tổ chức sinh hoạt câu lạc bộ dành cho cha mẹ bệnh nhân mắc bệnh tạo xương bất toàn lần thứ ba.

Bệnh tạo xương bất toàn là căn bệnh rối loạn chuyển hóa tạo xương, làm cho xương yếu, dễ bị gãy, biến dạng. Tại thời điểm hiện tại, đây vẫn là một trong những loại bệnh được xem là rối loạn di truyền không thể chữa khỏi hẳn được. Thời gian gần đây, được sự giúp đỡ của tổ chức CLAN và các chuyên gia đến từ Australia, khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền đã điều trị cho các bệnh nhân mắc bệnh tạo xương bất toàn tại Việt Nam. Hiện nay khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương đang quản lý điều trị 160 bệnh nhân. Qua điều trị chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân được cải thiện rõ rệt điển hình cháu Nguyễn Phương Anh đã đạt giải cao tại cuộc thi Vietnam’s Got Talent.

Hiện nay, việc điều trị cho các cháu mắc bệnh tạo xương bất toàn gặp khó khăn do thuốc Biphosphonat để điều trị bệnh này vẫn chưa được Bảo hiểm y tế chi trả, Bệnh viện Nhi Trung ương đã và đang đề xuất cơ quan Bảo hiểm y tế xem xét sớm giải quyết việc này, mong giảm bớt khó khăn cho các gia đình chẳng may có các cháu mắc bệnh.

Đến với câu lạc bộ, các cha mẹ bệnh nhân được bác sĩ bệnh viện Nhi Trung ương và các chuyên gia đến từ Australia trang bị những hiểu biết về bệnh tạo xương bất toàn và những kiến thức chăm sóc trẻ tại gia đình, đồng thời giúp các bậc phụ huynh an tâm đồng hành cùng con-em mình trong hành trình điều trị căn bệnh này để mang đến một cuộc sống tốt hơn cho các cháu.