Hành trình “trở về từ cõi chết” của bé gái viêm thận lupus ban đỏ

Những động tác múa uyển chuyển do cô bé lí lắc, đáng yêu đang thực hiện trên sân khấu của bệnh viện Nhi Trung Ương nhận được tràng pháo tay tán thưởng nồng nhiệt của đông đảo các vị phụ huynh. Ngồi lẫn trong đám đông khán giả là mẹ của bé gái. Trên gương mặt phúc hậu của chị, những giọt nước mắt long lanh cứ chực trào ra trong hạnh phúc. Chỉ cách đó nửa năm, con chị là một bệnh nhi mắc viêm thận lupus ban đỏ rất nặng. Với biến chứng tổn thương não khiến cơ thể liệt nửa ngườikèm theo suy thận, phù phổi cấp phải thở máy, đã có lúc bé gái suýt bị trả về do bệnh tình không còn hy vọng cứu chữa.

Cô bé vượt qua cửa ải “tử thần” ngoạn mục để rồi truyền ngọn lửa niềm tin cho hàng chục gia đình đang tuyệt vọng vì có con mắc bệnh hiểm nghèo là Vũ Phương Anh (11 tuổi, Long Biên-Hà Nội). Chị Hoàng Thị Lợi- mẹ của bé cho biết, vào chiều ngày 26 tháng 1 năm 2013, khi con từ trường học trở về, chị phát hiện thấy cháu mẩn lên rất nhiều nốt đỏ ở hai má. Theo thời gian, những nốt đỏ phát triển thành từng mảng phát ban vắt từ gò má này sang gò má bên kia giống như hình cánh bướm, khiến chị Lợi lầm tưởng con bị bệnh viêm da. Một vài ngày tiếp sau bé bắt đầu đổ máu cam rất nhiều. Tại bệnh viện đa khoa Đức Giang, sau khi tiến hành khám lâm sàng kết hợp làm xét nghiệm và hội chẩn với nhóm chuyên gia nước ngoài, các bác sĩ ở đây kết luận bé Phương Anh mắc viêm thận lupus ban đỏ, một bệnh rất hiếm gặp mà trên thế giới cũng chưa có liệu pháp nào chữa được khỏi hẳn, thậm chí nếu phát hiện muộn hoặc không được điều trị đúng sẽ nguy hiểm đến tính mạng. “Khi nghe bác sĩ giải thích về bệnh của con, mình cảm thấy cả đất trời như sụp đổ dưới chân. Bản thân mình thì chưa từng nghe đến bệnh như thế nên cảm thấy bế tắc vô cùng”– chị Lợi tâm sự. Điều trị tại bệnh viện đa khoa Đức Giang hơn 1 tháng, đến ngày 27/02/2013 tình trạng sức khỏe của bé Phương Anh bỗng diễn biến xấu đi nhanh chóng, bé đột ngột sốt cao, co giật và được các bác sĩ cấp tốc chuyển đến bệnh viện Xanh Pôn). 

6 tháng điều trị liên tục tại đây, tình trạng bệnh của bé Phương Anh đã có những biến chuyển rõ rệt: mặt cháu nhẹ nhõm hơn, các nốt ban đỏ lặn bớt, bé giảm hẳn các triệu chứng đau khớp, Hạnh phúc tưởng chừng đã trở về bên gia đình nhỏ khi sức khỏe của bé Phương Anh sau nửa năm điều trị đã  ổn định hơn. Cha mẹ em thì tràn trề hy vọng khi cô con gái bé bỏng lại có thể đến trường, học tập và vui chơi như bao bạn bè đồng trang lứa. Các bác sĩ căn dặn đây là bệnh mãn tính nên trẻ mắc viêm thận lupus ban đỏ phải được điều trị thuốc đều đặn liên tục Tuy nhiên, do công việc bận rộn lại thấy sức khỏe con ổn định nên gia đình chủ quan không dùng thuốc đầy đủ cho bé. Xuất viện được 9 tháng thì Phương Anh bắt đầu xuất hiện những cơn ho dữ dội. Bệnh tình của bé diễn biến xấu rất nhanh. Đến ngày 25/11/2013 bé được chỉ định chuyển đến bệnh viện Nhi Trung Ương trong tình trạng rất nguy kịch: suy thận nặng, liệt nửa người, phù phổi cấp.

Bé Phương Anh và mẹ tham gia sinh hoạt câu lạc bộ dành cho gia đình BN thận (Ảnh: Khánh Chi)

Hồi sinh kỳ diệu

Đánh giá tình trạng của bé Phương Anh những ngày đầu mới nhập viện, tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thu Hương- Trưởng khoa Thận Bệnh viện Nhi Trung Ương chia sẻ, cháu bé bị viêm lupus ban đỏ type 4. Khi nhập viện tính mạng trẻ ở trong tình thế “ngàn cân treo sợi tóc” do bệnh lupus tiến triển nặng với biểu hiện nhiều cơ quan gan, não, thận, phổi và tình trạng nhiễm trùng toàn thận rất nặng. Nhớ lại những ngày đội ngũ y bác sĩ phải chạy đua với “tử thần” để giành lại mạng sống cho cháu bé, bác sĩ Thái Thiên Nam- Phó trưởng khoa Thận Bệnh viện Nhi TƯ chia sẻ “ Sự hồi sinh của bé Phương Anh là một kỳ tích không bao giờ quên với đội ngũ y bác sĩ khoa Thận bởi từ lúc nhâp viện tình trạng sức khỏe của cháu rất xấu có những lúc tưởng chừng không qua nổi’’.

“Cháu bé phải thở máy kéo dài 1 tuần ngay khi vào viện kèm với lọc máu cấp cứu nhiều ngày kết hợp kháng sinh toàn thân và dùng các thuốc ức chế miễn dịch theo phác đồ của khoa Thận Bệnh viện Nhi Trung Ương.Câu hỏi đặt ra nếu điều trị bệnh viêm thận lupus thể nặng bằng các thuốc ức chế miễn dịch (Methylprednisolone và Endoxan tĩnh mạch) thì tình trạng nhiễm trùng sẽ nặng lên, còn nếu không điều trị thì chắc chắn cháu sẽ tử vong.”- bác sĩ Hương cho biết thêm.

Một cuộc hội chẩn liên khoa được tổ chức và quyết định được đưa ra phải điều trị cả bệnh chính (chạy thận nhân tạo, thở máy và thuốc ức chế miễn dịch) kèm theo điều trị nhiễm trùng bằng kháng sinh mạnh. Có những giai đoạn tưởng chừng như cháu không thể qua được, nhất là khi tình trạng viêm phổi nặng phải chuyển xuống khoa điều trị tích cực thở máy hoàn toàn, nhưng với sự cố gắng của Y Bác sỹ khoa Điều trị tích cực và khoa Thận-Lọc máu, tình trạng của cháu khá dần lên

Nhờ được uống thuốc và đi khám định kỳ, bệnh nhân viêm thận lupus có thể học tập và hòa nhập cuộc sống như bạn bè đồng trang lứa (Ảnh: Nhân vật cung cấp)

Còn đối với chị Lợi-mẹ bé Phương Anh, những ngày chăm sóc con trong bệnh viện thực sự là cơn ác mộng. “Nhìn con nằm bất động trên giường với đủ các loại dây dợ, máy móc mà lòng đau như cắt. Chị khóc suốt và không ngày nào không cầu trời khấn phật hãy thương và cứu lấy con chị. Chị nhớ nhất hôm bác sĩ trưởng khoa thông báo với gia đình chuẩn bị tinh thần cho con về. Hai vợ chồng run  rẩy chỉ biết ôm nhau khóc. Thấy hai vợ chồng như thế, mấy mẹ ở cùng phòng cũng rơm rớm nước mắt theo. Mọi người đều bảo “ trông mẹ Phương Anh phúc hậu thế, ông trời không nỡ cướp con của chị đâu”. Câu nói ngỡ chỉ là một lời an ủi mà cuối cùng thành sự thật.  May mắn, nhờ có sự chăm sóc tận tình không quản ngày đêm của đội ngũ y bác sĩ và gia đình, sau 1 tuần hôn mê, bé Phương Anh đã tỉnh lại và được tiếp tục theo dõi tại khoa Thận.“Một tuần con hôn mê là khoảng thời gian khủng hoảng nhất”- mẹ bé cho biết

Tuy thoát khỏi tình trạng hôn mê sâu, nhưng khi tỉnh lại, sức khỏe bé Phương Anh vẫn còn rất yếu do lúc này bé bị liệt nửa người, mọi sinh hoạt vẫn phải hoàn toàn nhờ vào mẹ “ Khi bé nằm đó, không biết bao nhiêu loại thuốc mà chị phải nhớ trong đầu để cho con uống ngày 3 lần. Nhìn con gái đáng yêu như vậy mà mang bệnh từ khi nào không rõ. Con đang ngoan, học giỏi thì giờ đây lại thế này. Cứ nghĩ đến là buồn”– Chị Lợi trải lòng. Con tỉnh rồi, sức khỏe con ổn định hơn, chị theo hướng dẫn của bác sĩ  bắt đầu việc tập vận động cho bé. Đầu tiên, chị Lợi tập cho Phương Anh ngồi xe lăn mà mãi bé mới ngồi vững. Khi làm chủ được xe lăn, chân bắt đầu khỏe hơn, 2 vợ chồng lại thay nhau làm cây gậy cho con bám vào người để tập đi. 

Là một người mẹ của ba đứa con, chị Lợi hẳn đã nhiều lần nếm trải hạnh phúc được chứng kiến các con chập chững những bước đi đầu tiên của cuộc đời, ấy vậy mà lần này, nhìn con gái 10 tuổi tự mình bước đi, không hiểu sao chị vẫn xúc động trào nước mắt. Phải mất ba tháng ròng rã, Phương Anh mới khôi phục khả năng đi lại như bình thường. 

Sau 7 tháng điều trị cả nội trú và ngoại trú tại Bệnh viện Trung Ương, tình trạng sức khỏe của bé Phương Anh đã có nhiều tiến bộ đáng ngạc nhiên: từ hôn mê, rồi liệt nửa người nay bé đã có thể đi lại bình thường .  Tuy vẫn phải dùng thuốc và đi khám bệnh định kỳ nhưng sức khỏe Phương Anh đã ổn định. Em lại trở về là cô bé hồn nhiên, được học tập và vui chơi như các bạn.

7 tháng trôi qua đối với chị Lợi có những giây phút tuyệt vọng nhất nhưng nỗi đau của  hai mẹ con chị được đã được sưởi ấm phần nào bằng tình thương của y bác sĩ và những gia đình bệnh nhân đồng cảnh ngộ. “Dẫu biết bệnh của con gái còn phải chiến đấu suốt đời, quan trọng nhất là phải kiên trì, không được bỏ điều trị, nhưng chị luôn hy vọng có một ngày khoa học sẽ tìm ra loại thuốc hiệu nghiệm để điều trị dứt điểm căn bệnh hiểm nghèo này, để không có cháu bé nào phải chịu khổ như con chị nữa”.

Lê Mai